HikayaT DongenG?? Harlequin Ichthyosis~

Assalamualaikum wbt….

Alhamdulillah, syukur sekali lagi kupanjatkan kehadrat Ilahi, dengan segala nikmat Al-Rahman & Al-RahimNya masih lagi aku diberikan peluang untuk terus hidup di alam yang serba fana ini. Semoga setiap detik perjalanan hidupku sentiasa dibawah lembayung rahmat-Nya. Ku doakan jua untuk sahabat-sahabat sekalian, moga begitu juga hendaknya insyaAllah…..

Aku lalui hari-hariku seperti biasa, kelas yang khabarnya HARUS bermula tepat jam 8 pagi, tapi hampir pukul 9 pagi baru doctor yang bertanggungjawab akan tiba. Aku sudah sedikit lali dengan situasi berkenaan. Dan aku melangkah keluar dari rumah jam 8.15 pagi seperti biasa, selangkah demi selangkah ku susun perjalananku untuk ke Hospital Shatby … (kantoi disitu lewat ke kelas)=D. Congakkanku tepat, doctor masih belum tiba seperti biasa. Adalah beberapa rakanku yang lain sedang turut sama menunggu di dalam kelas tersebut. Bosan, tidak tahu apa yang harus dilakukan ketika itu(patutnya studylaa kan, aisH~ =p). Salah seorang rakanku mendapat panggilan daripada sahabat baiknya menyatakan ada 1 kes bayi yang cukup unik, dilahirkan melalui Caesarian section. Aku seperti dengar tidak dengar, disebabkan bosan yang agak melampau, aku turut serta mengekori kawanku tadi untuk melihat bayi tersebut. Awal-awal di dalam benak fikiranku, apalah sangat bayi yang dilahirkan CS nie, paling dasyat pun hypoxic condition sehingga melepak putih satu badan, was the worst condition pernah aku saksikan dengan biji mataku.

 

bayi ini masih bernafas..... mulut digunakan untuk bernafas akibat tidak terbentuknya hidung

Setibanya kami di ward CS di bahagian resuscitation, “astaghfirullahal 3aazim…”. Terdetik kecil disudut hatiku. Kejadian yang tidak langsung untuk kuduga. Salah seorang pelajar Saudi yang berada disitu menyatakan bahawa bayi tersebut mengalami suatu kondisi di mana kurangnya vitamin A atau secara medicalnya dikenali sebagai “Xerophthalmia”. Aku masih kurang bersetuju dengan beliau. Tidak mengapalah, pendapat doctor lagipun, kita dengar sajalah, heH!…. Tidak silap aku, kejadian aneh ini pernah dijadikan cerita Melayu dongeng yang sering dikaitkan dengan agama suci Islam, wut the fish jugalaa… asal benda pelik berlaku dalam kalangan Melayu kita, mesti ingin dikaitkan dengan agama. Dan banyak komen berkenaan cerita tersebut, siap dengan fakta yang jelas dan nyata mengatakan bahawa kondisi bayi tadi tidak ada langsung kaitannya dengan alam fantasi kita!

ura-ura kisah dongeng masyarakat kita….. aisH~

Rakaman di Hospital Makkah..
Kejadian ini benar2 berlaku di Makkah…..member office pergi ke Makkah menunaikan Umrah. Bertolak 10 Jun 2007 dan pulang ke Malaysia 27 Jun 2007.

Ceritanya berlaku kat hospital Makkah. Ibu malang ini telah mempunyai 2 orang anak perempuan dan mengandungkan anak ketiganya yang menurut kata doktor anak itu juga seorang perempuan. Memandangkan ibu itu sudah mempunyai 2 anak perempuan jadi dia teringin pula anak lelaki. Oleh kerana doktor mengatakan anak yang dikandungnya adalah perempuan, dia merasa sedih dan setiap kali orang tanyakan kandungannya lelaki ke perempuan (semasa dia mengandung) dengan berseloroh dia menjawab dia mengandungkan anak ular. Tiba hari yang ditentukan dia melahirkan bayi di dalam kandungannya itu, maka dia telah melahirkan anak yang menyerupai wajah ular.

O0h saudara-saudaraku….. bukankah Allah swt telah berfirman:

يَا أَيُّهَا الَّذِينَ آمَنُوا إِن جَاءكُمْ فَاسِقٌ بِنَبَأٍ فَتَبَيَّنُوا أَن تُصِيبُوا قَوْمًا بِجَهَالَةٍ فَتُصْبِحُوا عَلَى مَا فَعَلْتُمْ نَادِمِينَ (49:6)

“Wahai orang-orang Yang beriman! jika datang kepada kamu seorang fasik membawa sesuatu berita, maka selidikilah (untuk menentukan) kebenarannya, supaya kamu tidak menimpakan sesuatu kaum Dengan perkara Yang tidak diingini – Dengan sebab kejahilan kamu (mengenainya) – sehingga menjadikan kamu menyesali apa Yang kamu telah lakukan..” (Al-Qur’an,al-Hujurat (49):6).

Di sebelah petang, jadual round seperti biasa. Prof. Sameh ingin menunjukkan ultrasound kepada kami. Lagi…lagi dan lagi…. Seorang rakanku masih belum melihat bayi tersebut, apalagi…akibat ke’curious’an yang tinggi menggunung, aku menemaninya, meninggalkan sebentar kelas ultrasound =p. Beberapa orang neonatologist sedang menguruskan bayi-bayi yang berada di ward tersebut. Pelbagai pertanyaan kami lontarkan, keadaan bayi masih lagi menjadi tanda tanya, apakah sebabnya?? Manakan pokok akan bergoncang, jika tiada angin yang meniupnya. Dikhabarkan bahawa ibu bayi tersebut mempunyai 2 orang anak yang normal, manakala anak yang ke-tiga kondisinya rupa-rupanya begitu juga, cuma diberikan kehidupan selama sebulan sahaja oleh yang Maha Esa. Dan qada’ dan qadar telah menentukan untuk anak yang ke-empat berlaku untuk kesekian kalinya. Semoga ibunya tabah dengan ujian yang datang menimpa.

 

keadaan mata yang terkeluar dan tidak sempurna, kulit ibarat dikelar dan terbakar....

Dikhabarkan juga, kemungkinan keadaan ovum ibunya yang berjaya disenyawakan mengalami sedikit kecacatan dan keadaan ini tiada langsung berkaitan dengan factor genetic. Kawanku bertanya lagi ”el-zuruuf da yusamma eih?” (this condition we name it what?) Agak berbelit juga doctor tadi hendak menjawabnya, mungkin slang arab masih kuat melekat di lidah, sehingga yang terpacul adalah ACHTHYOSIS…. Errrr…. Semak-semak medical dictionary, tiada pula yang muncul, hehe! Yang paling hampir pun ICHTHYOSIS, a genetically determined skin disorder. Macam boleh pakai juga maksud kamus nie…. Balik, bukak internet, ichthyosis ditaip dengan teliti. Tiba-tiba teringat kepada komen-komen 2-3 tahun lepas di youtube, seperti pernah ku lihat perkataan HARLEQUIN nie, bunyi pun memang unik!! Dengan pantas tetikusku capai perkataan tersebut, dan……. 1^st try, Berjaya….yeaH!! hehe! =p

Harlequin-type ichthyosis, merupakan severe genetically skin disorder. Kebanyakan bayi malang yang lahir dengan situasi sebegini hanya dapat hidup dalam beberapa hari hingga beberapa bulan sahaja. Keadaan yang dinamakan extreme hyperkeratosis ataupun ekstrim penghasilan keratin pada kulit seluruh badan mengakibatkan kulit menjadi tebal dan keras, menghalang kerangka tulang dada(thoracic ribs) untuk bergerak dengan baik. Maka bayi akan mengalami kondisi sukar untuk bernafas. Kedua-dua belah mata hampir keseluruhannya terkeluar(everted out) dan tidak terbentuk(malformed), begitu juga telinga, tangan dan kakinya. Keseluruhan congenital abnormalities yang berlaku menyebabkan bayi lebih mudah terdedah kepada infection, dan ini memendekkan lagi jangka hayat bayi tersebut.

 

nelly.... berjaya meneruskan kehidupannya

Sedikit fakta menarik, (tak tahu betul ke tak, sila check sendiri….=p) terdapat juga bayi yang mampu untuk meneruskan keberlangsungan hidup mereka, sebagai contoh Nelly Shaheen, 26 tahun merupakan seorang warga Britain. Walaupun menghidap penyakit tersebut, dia berjaya mengadaptasikan dirinya dengan suasana sekeliling. Kekal sihat dan cerdas dengan mengamalkan mandi 2 kali sehari, terpaksa menanggalkan lebihan kulit yang tumbuh secara mendadak disamping perlu menyapu krim kulit dalam mengelakkan kemerekahan kulitnya. Ya, memang mengambil masa yang cukup panjang, tetapi kehidupan Nelly seperti orang-orang normal yang lain, dan mungkin lebih baik lagi, heH! =p Pendek kata, hendak seribu daya, tak hendak seribu pula dalihnya…=)

إِنَّمَا أَمْرُهُ إِذَا أَرَادَ شَيْئًا أَنْ يَقُولَ لَهُ كُنْ فَيَكُونُ (36:82)

“Sesungguhnya urusan-Nya apabila Dia menghendaki sesuatu Dia hanya berkata kepadanya “Jadilah!!”maka jadilah sesuatu itu”

(bacaan lanjut mengenai penyakit ini boleh dirujuk dipelbagai laman web: Wikipedia pun boleh pakai jugelaaa…)

yang sakit mampu untuk ke kuliyah.... anda pula bagaimana??! =p

Khalas mengenai Herlequin Ichthyosis. Kami turun sepantas kilat ke labour room untuk mengejar Prof. Sameh. Tiba-tiba seorang ibu menjerit kesakitan. “eh, ada labour laa…singgah jap jom….” Ajak kawanku slumber “errr…. boleh ker nie? Prof. tak marah ker??” tanyaku risau. “BOLEH JER!” haha…. Gembira juga hari ini, nasib baik Prof. Sameh baik orangnya……=p kami terus ke bilik bersalin, melihat seorang ibu yang sedang asyik ‘dilanyak’ perutnya oleh doctor yang menguruskan. Rupa-rupanya twin pregnancy. Seusai bayi pertama berjaya dilahirkan, tiba pula giliran bayi kedua. masyaAllah…. Kalau di Malaysia memang turun naik court agaknya doctor nie. Habis dihenyak ibu tersebut dengan siku dan tangannya, menjerit terlolonglah si ibu menahan kesakitan. Mungkin uterus si ibu kepenatan untuk meneruskan aktiviti contraction(muscles fatigue mumkin), akibatnya bayi masih lagi tertangguh kelahirannya. Datang pula seorang doctor yang agak tinggi juga keyakinannya. Dipecahkan amniotic membrane(selaput ketuban), lantas ditekan sekuat hati perut si ibu tadi. Amplitude tertinggi dicatatkan, cukup nyaring bunyi jeritan si ibu. Alhamdulillah….berjaya juga akhirnya. Para pelajar Malaysia(perempuan yer) mula tersenyum gembira sambil bertepuk tangan sesama mereka. insyaAllah, mereka juga bakal melalui saat seperti si ibu tadi…..hehe~ just prepare for yourselves ok? ^^

Apa-apapun, semoga perkongsian ini dapat memberikan sedikit-sebanyak maklumat/ info/ pengajaran untuk sama-sama kita fikir-fikirkan, juga diharap ada sedikit manfaat di dalamnya insyaAllah….

Semoga bertemu kembali…… =)

Posted in: mY LiFe, PeringataN